Mädchen mit Down-Syndrom streckt vor der Kamera frech die Zung heraus

Gelassener werden? Das Down-Syndrom kann dabei helfen

Wer Bloggerin Martina von Jolinas Welt kennenlernt, trifft auf eine Frau, die selbstbewusst gleich im allerersten Satz verkündet, was sie und ihre Familie besonders macht. Lassen wir sie einfach selbst ein paar Worte dazu sagen:

Ich bin 40+++ und habe 2 Töchter, die Jüngste wurde 2009 mit dem Down-Syndrom geboren und ist nicht nur Namensgeberin des Blogs, sondern der Grund, warum ich den Blog anfing zu schreiben.
In einem gefühlt anderen Leben vor den Kindern war ich Banker, Taucher, Vielflieger, heute bin ich Mutter, Hausfrau und Blogger.

Mädchen mit Down-Syndrom streckt vor der Kamera frech die Zung heraus

Nachdem ich (also Sandra) den Film Alphabet gesehen hatte, der mich sehr beeindruckt und nachdenklich zurückließ, dachte ich mir: Zu den im Film genannten Themen ist so viel Aufklärungsarbeit notwendig. Martina ist eine solche Aufklärerin. Deshalb habe ich ihr für euch zum heutigen Welt-Down-Syndrom-Tag ein paar Fragen gestellt:

Liebe Martina, ich würde mit dir gerne vor allem über Jolina sprechen, denn ich werde das Gefühl nicht los, dass da immer noch viel Aufklärungsbedarf herrscht. Wenn nämlich die Leute Down-Syndrom hören, denken sie nicht sofort an den spanischen Universitätsdozenten Pablo Pineda. Warum nicht?

Weil wir alle Bilder in den Köpfen haben.

Menschen mit Down-Syndrom können sich großartig entwickeln und mit den richtigen Fördermethoden sehr viel lernen. Doch das ist jetzt erst die neue Generation, die heranwächst. Die ersten davon sind gerade dabei erwachsen zu werden.
Vorher entsprachen viele Menschen mit Down-Syndrom dem Bild in unserem Kopf: „Benehmen sich merkwürdig, lernen wenig, sehen anders aus.“
Jetzt, wo wir das Bild ändern könnten, gibt es aber immer weniger Kinder mit Down-Syndrom, man schätzt, dass zwischen 90 und 95 % der Föten abgetrieben werden. Genaue Zahlen dürfen in Deutschland aufgrund unserer Vergangenheit nicht erhoben werden.
5–10 % sollen es jetzt richten. Das ist schwierig.

Logo von Martina Steyler-Seils Elternblog mit Schwerpunkt Down-Syndrom: Jolinas Welt

Wie ging es dir, als du die Diagnose deiner Tochter bekamst?

Es fühlte sich an wie freier Fall mit Warten auf den Aufprall. Ich war zuerst nicht fähig, mein Kind zu lieben, ich war erstarrt und zu absolut keinen Gefühlen fähig, weder Wut noch Verzweiflung, aber auch keine Liebe.
So etwas passiert immer anderen! Wir waren gar nicht dran statistisch, im Dorf gab es einen Jungen im Alter der großen Tochter und wir hatten sogar Kontakt. Ich hatte doch alles so schön geplant …

Wenn du jetzt zurückdenkst und vergleichst: Was hat sich seit Jolinas Geburt verändert – wie hast du dich verändert?

Natürlich liebe ich mein Kind inzwischen und zwar beide Kinder gleich viel.
Ich bin in vielem toleranter geworden, gelassener –  oder ist das doch das Alter?
Vielleicht haben meine Kinder irgendwie einen besseren Menschen aus mir gemacht, jemand, der gelernt hat, dass jeder Mensch eine Besonderheit hat, nur: Nicht bei jedem sieht man es sofort.

Jolina vom Blog Jolinas Welt genießt den Frühling in der Natur

Wie sieht denn euer Alltag aus? Inwiefern unterscheidet er sich von dem anderer Familien? Oder tut er das gerade eben nicht?

Wenn ich das wüsste.
Mir kommt unser Alltag total normal vor.
Wenn man ein Kind mit Behinderung hat, dann öffnen sich die Menschen und erzählen Dinge, die sie anderen nie sagen würden. Ich bin erstaunt, wie viele vermeintlich „normale“ Kinder zur Logopädie oder Ergotherapie gefahren werden.
Überall gibt es mal Sorgen und stressige Zeiten.
Unsere Kinder streiten und spielen miteinander, wir schimpfen mit beiden und sind zu beiden gleich ungerecht.
Unser Alltag ist inzwischen einfach anders, weil ich blogge. Eine typische Frage von Bloggerkindern: „Darf ich das jetzt essen, oder willst Du es noch fotografieren?“ 😉

Als ich dich kennengelernt habe, hast du dich gerade darüber geärgert, dass es offenbar nicht möglich ist für Menschen, offen und ehrlich ihre Meinung zu äußern, ohne dafür einen Shitstorm zu ernten. Warum?

Das Problem der heutigen Zeit ist, dass jeder seine Meinung öffentlich sagen kann, allerdings nicht jeder weiß, wie man Kritik äußert. Was am Biertisch oder in der Damenlästerrunde noch im kleinen Kreis bleibt, ist in der Öffentlichkeit einfach oft verletzend. Es wäre schrecklich, wenn jeder die gleiche Meinung hätte, aber mal über den eigenen Tellerrand schauen und versuchen zu verstehen, oder vielleicht mit guten Argumenten eine Gegenposition zu erklären, wäre wünschenswert.

Jolina von Jolinas Welt genießt den Frühling

Du sagst auf deinem Blog immer offen und ehrlich deine Meinung. Ungeschönt, witzig, aber auch mit einem ernsten Unterton. Da unterscheiden wir uns sehr, denn wenn mich etwas aufregt, denke ich so lange über die Situation nach, bis ich einen Artikel schreiben kann, der halbwegs neutral gehalten ist, sodass man vielleicht manchmal gar nicht mehr so genau herauslesen kann, was eigentlich meine Meinung ist oder über was ich mich ursprünglich so geärgert habe. Deine Strategie ist ganz anders. Warum?

Das ist keine Strategie, sondern mein Temperament. Ich habe auch viele unveröffentlichte Artikel auf dem Blog, die ich aus dem Bauch heraus geschrieben habe, und wenn ich nicht sofort auf Veröffentlichen drücke, dann tue ich das nie.
Manchmal finde ich es einfach wichtig, Position zu beziehen und es nicht jedem durch einen Eiertanz rechtzumachen. Das habe ich viele Jahre in meinem Beruf gemusst und habe mich selbst dabei fast verloren.

Es ist wichtig, auch mal unbequem zu sein, um die Leute aus ihrer Komfortzone zu locken, und ich bin so weit in meinem Leben, dass ich niemandem mehr gefallen muss. Ich möchte gemocht werden, wie ich bin, mit Ecken und Kanten, so wie ich möchte, dass man mein Kind akzeptiert, mit oder trotz Extra-Chromosom.

Wie reagieren die Leute darauf und was macht das mit dir?

Ich bin vorher immer wahnsinnig nervös. Nein. Ganz ehrlich? Ich habe Schiss vor den ersten Reaktionen. Meist kommt dann aber ein „Endlich sagt es mal jemand …“ oder Ähnliches und ich atme tief durch. Sehr kritische Stimmen oder manchmal sogar böse Worte dauern oft über eine Woche, dann sind meine Gedanken bei Leuten angekommen, die mich normalerweise nicht lesen und ganz anders ticken. Richtig gute Argumente finden die dann aber auch nicht, sondern pflücken sich eine aus dem Zusammenhang gerissene Textpassage heraus und versuchen mich dort anzugreifen.
Das verletzt mich meist nicht, doch ich kann mich dann nicht zurückhalten, den meist anonymen Schreiberlingen meine Meinung nochmal zu erklären, denn die sollen nicht denken, sie hätten mich jetzt mit ein paar Boshaftigkeiten ausgehebelt.

Familie Seyler-Steil: Glückliche Familie mit 2 Mädchen, eins davon, Jolina, mit Down-Syndrom

Was wünschst du dir für die Zukunft?

Bessere Bildung für alle. Denn eine ungebildete Masse, die einem oder mehreren Dummschwätzern hinterherläuft, ist gefährlich.
Man könnte auch sagen: Ich wünsche mir Frieden und Freiheit und Toleranz.

Die obligatorische Schlussfrage: Welches Buch aus deiner Kindheit hat dich geprägt. Ach, und bei der Gelegenheit würde mich interessieren: Wird das Down-Syndrom eigentlich gut in der Literatur thematisiert? Vielleicht hast du auch da noch Buchtipps für uns?

In meiner Kindheit habe ich begonnen, Bücher zu verschlingen, sobald ich lesen konnte. Sehr oft habe ich Jim Knopf gelesen und natürlich Heidi, lange bevor sich ein paar Zeichner dazu einen Bernhardiner namens Josef ausdachten. Meine komplette Hanni-und-Nanni-Sammlung ging inzwischen an meine Große und ich war ein sehr braves Mädchen und wollte immer lieber Annika sein und nicht diese unmögliche Pippi.

Das Down-Syndrom taucht immer wieder in Büchern auf, Elterngruppen von Kindern mit Down-Syndrom würden jetzt aufschreien „Viel zu selten!“. Ich sage: „angemessen“. Denn wenn es in ganz Deutschland geschätzt 50.000 Menschen mit Down-Syndrom gibt, kann nicht in jedem 4. Buch einer vorkommen. Sogar bei Stephen King finden wir Down-Syndrom, im Buch „Dreamcatcher“ , in Deutschland sogar nach dem Jungen/Mann mit Down-Syndrom benannt „Duddits“. (Ich gestehe, bei mir stehen alle Bücher von ihm, die vor der Geburt meiner ersten Tochter auf dem deutschen Markt waren. Danach haben sich meine Lesegewohnheiten geändert.)
Es gibt auch schöne Bücher zur Aufklärung im Kindergarten, „Prinz Seltsam“ ist so eines, oder auch Bücher übers „Anderssein“. Wer uns in einem Buch sehen möchte, sollte sich „Außergewöhnlich“ von Conny Wenk besorgen.

Magst du meine Lesern noch deine 3 lesenswertesten Artikel nennen?

Das ist jetzt wirklich die schwerste Frage, denn für jeden ist etwas anderes lesenswert.

Am bisher meisten gelesen wurde der 3. Teil von Jolinas Geburtsbericht, ein Text, in dem ich ganz tief in mein Innerstes blicken lasse.

Der Blogpost, der mir am wichtigsten ist, ist mein offener Brief an werdende Eltern mit der Diagnose Down-Syndrom.

Ich finde in diese Sammlung muss auch noch ein „Hirnpups“, also das, was ich mir so ohne nochmal zu überdenken von der Seele schreibe. Hier geht es um den Begriff „Downie“, allerdings höre ich trotz meiner recht guten Argumente: „Und ich sag es trotzdem!“

Und zum Abschluss noch Spoileralarm: Mein vielleicht wichtigster Post wird gerade geschrieben. Ich habe seit bald einem Jahr Kontakt mit einer Mutter, die ihr Kind abgetrieben hat, weil es Down-Syndrom hatte. Ich höre ihr zu, versuche nicht zu urteilen und sie so gut ich kann zu schützen, wenn die Reihe online geht.
Ich glaube, ihre Schuldgefühle und Verzweiflung sind ein besseres Argument, ein Kind mit Down-Syndrom zu behalten, als ich es je liefern kann.

Danke schön, liebe Martina, für deine spannenden, zum Nachdenken anregenden Antworten und die tollen Bilder. Wer Martinas Blog besuchen möchte, findet ihn hier.

Und hier noch die Links zu Martinas anderen Social-Media-Kanälen. Sie freut sich sicher sehr über euren Besuch auf:

FacebookInstagramPinterest und Pinterest.

Interview mit Down-Syndrom-Bloggerin bzw. Elternbloggerin Martina Seyler-Steil, einer der bekanntesten Aufklärerinnen im Netz für mehr Toleranz für Down-Syndrom-Kinder und eine positivere Sicht auf das Leben mit Zusatzchromosom

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1 thought on “Gelassener werden? Das Down-Syndrom kann dabei helfen

  1. Antworten
    Ute Freundl - 22. März 2018

    Liebe Sandra, vielen Dank für dieses Interview. Liebe Martina, ich freue mich, deinen Blog kennen zu lernen. Ich habe selbst eine Tochter mit Down-Syndrom (13), blogge auch über Schreib- und Yogathemen und habe mal was über das Thema Yoga und Trauma geschrieben – da kommt meine Tochter auch vor: https://das-ist-text.de/wie-yoga-wirkt/

    Deinen Blog schaue ich mir an! LG Ute

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